为什么我们希望为卡尔创造一个“奇迹”

日期:2017-04-02 01:12:38 作者:凤狴 阅读:

一个患有终末肌肉萎缩疾病的男人正把希望寄托在一个可以延长他生命的突破上 21岁的卡尔蒂尔森患有Duchenne肌肉萎缩症,这是一种遗传状况,让他坐在轮椅上,需要全天候照顾大多数患有这种疾病的人在他们达到20或30岁时就已经死亡,但是医生认为临床试验可能会出现一个突破的边缘,这会给卡尔和成千上万的人带来希望他的父母,60岁的弗雷德和62岁的琳达在他们位于Leonsnshulme朗斯代尔路的家中照顾他们的儿子他必须通过一个管子喂入他的胃,必须在晚上通过呼吸机呼吸,并需要类固醇和心脏药物治疗但尽管卡尔的状况不错,弗雷德仍然是弗雷德蒂尔森高级的儿子,他在1934年足总杯决赛中为朴茨茅斯队打进了曼城的胜利目标 - 说他的儿子不会放弃对抗这种情况的战斗弗雷德,一位退休的叉车司机说:“他是一个真正的战斗员,他不会在没有战斗的情况下放弃”这对他来说真的很难,我们很难看到他的困难,但我真的为他感到骄傲,因为他没有失去他的精神 “我父亲是很多人的英雄,但在很多方面,我的儿子对我来说更像是一个英雄” Duchenne肌营养不良症是一种由基因错误引起的疾病,从出生开始影响3500名男孩中的一名,但几乎没有女孩受影响的人出生时没有产生一种叫做抗肌萎缩蛋白的蛋白质,他们的肌肉会逐渐恶化,这不仅会影响活动性,还会控制心脏和呼吸系统弗雷德和琳达首先注意到当卡尔三岁时出现问题 “当他走路时,他有一个有趣的蹒跚,他不断跌倒,”弗雷德说 “但是我们把他带到医生那里,他们不知道那是什么”五点钟,他们带他去了Pendlebury的儿童医院,在那里他的病情得到了确诊当卡尔八岁时,他不得不使用轮椅,他不得不离开Levenshulme的圣安德鲁小学,前往西迪兹伯里的兰卡斯特里亚特殊学校虽然他16岁时去了Tameside学院学习平面设计,但卡尔一直无法工作但他对曼城足球俱乐部的热爱让他遇到了前任经理凯文基冈和球员米卡理查兹卡尔还为他的祖父弗雷德·高级(Fred Senior)感到非常自豪,他曾于上个月入选MCFC名人堂由于泰恩河畔纽卡斯尔大学人类遗传学系的Kate Bushby教授领导的英国正在进行临床试验,希望能够改善患者的生活布什比教授说:“试验涉及注射药物以试图掩盖有缺陷的基因,如果它们成功,它们可能导致卡尔和其他患者的肌肉组织被补充,并且他们的生命会延长”卡尔说:“让Duchenne有点像在死囚区,而且从不知道你的时间到了什么时候”令人心烦的是不能做一些简单的事情,比如吃饭,但我不能为自己感到难过,所以我'尽我所能提高对这种状况的认识,但也需要投入更多的资金用于研究“Carl已经在http://petitions.pm.gov.uk:80/向政府提出在线请愿书如需了解更多信息或捐款,